Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Вход
close




ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Благоевград
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSS
Всички
Бизнес
Други
Институции
Криминални
Общество
Родители с апел към здравиния министър: В България липсват медикаменти за болест, която води до внезапна смърт при деца 
Автор: Екип Blagoevgrad24.bg 15:14 / 26.06.2025Коментари (0)931
© Bulgaria ON AIR
Синдромът на Драве започва в детска възраст и причинява изоставане в развитието на децата.

"Това е тежката форма на епилепсия, трудно се контролират пристъпите. Те са тежки. Нарушава се походката, може да се стигне до инвалидна количка. Интелектуалният проблем се засилва с времето, когато не се контролират гърчовете. Качеството на живот е изключително влошено", сподели Веска Събева - председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.

Тя уточни, че при малките деца, ако е в много тежка, има синдром на внезапната смърт.

Напоследък успяват да идентифицират Синдрома на Драве по-бързо и точно, отбеляза Събева. 

Синдромът много трудно се повлиява от лекарства, а най-неприятното е, че медикаментите отсъстват в България. 

"Ако има медикаменти, то е до 18-годишна възраст. В чужбина нашите рецепти не важат, търсим лекари в чужбина да изписват рецепти. Живееш непрекъснато в стрес и страх, опитваш да помогнеш на детето и да му осигуриш поне малко щастие. В същото време държавата изобщо не се грижи, поне медикаментите да осигури", подчерта Събева.

"Очакваме реакция от министъра. Написала съм писмото, което той поиска, изпратила съм списъка с медикаментите, които отсъстват. Нямаме на разположение първа помощ", каза още тя.

Мира Каленицова е психолог и клиничен социален работник, който се занимава със социалното поражение върху хората с това заболяване. 

"Има огромна стигма в обществото ни по отношение на хората с каквито и да е заболявания", изтъкна тя пред Bulgaria ON AIR.

От форум в Амстердам е станало ясно, че информираността за заболяването подобрява социалното стоене на хората. 

"Хората могат да научат за съществуването на хора, засегнати от болестта, както и че те не са страшни - могат да общуват с тях по здрав начин. Работим с тези семейства, доколкото да удържаме страховете на родителите. Основното е в България тези деца да станат равностойни партньори в социума и да бъдат равноправни възрастни", обясни Мира Каленицова.

Още по темата: общо новини по темата: 53
04.07.2025 »
27.06.2025 »
25.06.2025 »
23.06.2025 »
20.06.2025 »
17.06.2025 »
предишна страница [ 1/9 ] следващата страница






Зареждане! Моля, изчакайте ...

Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
ИЗПРАТИ НОВИНА
Виж още:
Актуални теми
Природни стихии
Арестуваха кмета на Варна
ТВ и шоу сезон 2024/2025 г.
Специализирани полицейски операции в страната
Отношенията София-Скопие
назад 1 2 3 4 5 напред
Абонамент
Абонирайте се за mail бюлетина ни !
Абонирайте се за нашия e-mail и ще получавате на личната си поща информация за случващото се в Благоевград и региона.
e-mail:
Анкета
Ще почивате ли идната зима?
Да, в България
Да, в чужбина
Не
Не съм решил/а още

РАЗДЕЛИ:
Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Потребители
ГРАДОВЕ:
Пловдив
Варна
Бургас
Русе
Благоевград
ЗА НАС:

За контакти:

тел.: 0886 49 49 24

novini@blagoevgrad24.bg

За реклама:

тел.: 0887 45 24 24

office@mg24.bg

Екип
Правила
Статистика: