
ЗАРЕЖДАНЕ...
Родители с апел към здравиния министър: В България липсват медикаменти за болест, която води до внезапна смърт при деца | ||||||
| ||||||
"Това е тежката форма на епилепсия, трудно се контролират пристъпите. Те са тежки. Нарушава се походката, може да се стигне до инвалидна количка. Интелектуалният проблем се засилва с времето, когато не се контролират гърчовете. Качеството на живот е изключително влошено", сподели Веска Събева - председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия. Тя уточни, че при малките деца, ако е в много тежка, има синдром на внезапната смърт. Напоследък успяват да идентифицират Синдрома на Драве по-бързо и точно, отбеляза Събева. Синдромът много трудно се повлиява от лекарства, а най-неприятното е, че медикаментите отсъстват в България. "Ако има медикаменти, то е до 18-годишна възраст. В чужбина нашите рецепти не важат, търсим лекари в чужбина да изписват рецепти. Живееш непрекъснато в стрес и страх, опитваш да помогнеш на детето и да му осигуриш поне малко щастие. В същото време държавата изобщо не се грижи, поне медикаментите да осигури", подчерта Събева. "Очакваме реакция от министъра. Написала съм писмото, което той поиска, изпратила съм списъка с медикаментите, които отсъстват. Нямаме на разположение първа помощ", каза още тя. Мира Каленицова е психолог и клиничен социален работник, който се занимава със социалното поражение върху хората с това заболяване. "Има огромна стигма в обществото ни по отношение на хората с каквито и да е заболявания", изтъкна тя пред Bulgaria ON AIR. От форум в Амстердам е станало ясно, че информираността за заболяването подобрява социалното стоене на хората. "Хората могат да научат за съществуването на хора, засегнати от болестта, както и че те не са страшни - могат да общуват с тях по здрав начин. Работим с тези семейства, доколкото да удържаме страховете на родителите. Основното е в България тези деца да станат равностойни партньори в социума и да бъдат равноправни възрастни", обясни Мира Каленицова. |
Още по темата: | общо новини по темата: 53 | ||||||||||||
| |||||||||||||
предишна страница [ 1/9 ] следващата страница |
За контакти:
тел.: 0886 49 49 24
novini@blagoevgrad24.bg